Un handicap invisible le Syndrome de « la fibromyalgie »
La fibromyalgie est une affection chronique caractérisée par une douleur diffuse ou des sensations de brûlure de la tête aux pieds accompagnées d’une fatigue profonde. Etymologiquement, le terme fibromyalgie est constitué de «fibro» pour fibrose, «myo» pour muscles et «algie» pour douleur. Ce terme indique donc une fibrose douloureuse des muscles, la fibrose n’étant cependant pas une lésion que l’on retrouve dans cette maladie. Reconnue en 1992 par l’ Organisation Mondiale de la Santé, c’est une maladie fréquente en pratique médicale. Elle a aussi été appelée le Syndrome Polyalgique Idiopathique Diffus, le rhumatisme musculaire chronique en 1901, le rhumatisme psychogène en 1960, la fibrosite en 1983, et le rhumatisme des tissus mous. La fibromyalgie n’est donc pas une maladie rare, elle touche 2 à 5% de la population. Les femmes entre 30 et 50 ans sont les plus particulièrement atteintes, dans la proportion de 4 femmes pour un homme, les enfants sont aussi concernés par cette pathologie…
Je vous présente mon propre vécu…
Des douleurs modérées à très fortes étaient quasi quotidiennes et très fluctuantes en fonction du moment dans la journée…
J’avais doublement été alerté par une fatigue matinale récurrente, une raideur au réveil, ainsi que l’apparition des vertiges en journée et une grande difficulté à trouver le sommeil. Mais surtout j’avais des céphalées chroniques et des douleurs diffuses dans les muscles, les articulations et les tendons m’empêchant d’effectuer certaines tâches aussi bien dans la vie personnelle que professionnelle.
Le médecin référent avait attribué à mes symptômes « le surmenage » ainsi qu’un déficit important en calcium, potassium et fer d’où la nécessité de réaliser plusieurs examens comme une IRM Imagerie par Résonance Magnétique cérébrale et une analyse de sang complète.
Sur sa recommandation je suis allée consulter plusieurs rhumatologues en expliquant mes différents malaises. Deux d’entre eux ont diagnostiqué « la fibromyalgie » car j’avais les différents points typiques à cette pathologie lors de la consultation.
Après ce résultat, j’ai été dirigée vers un spécialiste Algologue dans un Centre Anti Douleur d’un hôpital dans lequel j’ai passé des tests sur une journée d’hospitalisation. Une prise en charge médicale m’a été prescrite suite à la validation par l’Algologue.
Il a été important pour moi de connaître ces résultats pour retrouver le moral car je perdais du poids au fur et à mesure de l’évolution de la pathologie. Je ne me suis pas découragée, j’ai rebondis après mon premier arrêt de travail. J’ai arrêté très rapidement l’ensemble des traitements antalgiques et anti-inflammatoires afin de ne pas être dépendante. Ceux-ci me provoquaient d’importantes nausées et des troubles digestifs qui s’amplifiaient selon la quantité ingérée. D’autres effets secondaires dangereux sont apparus comme la somnolence, les vertiges qui étaient néfastes au niveau hépatique. Très déterminée, j’avais pris l’initiative de me soigner par le biais d’une médecine naturelle comme la phytothérapie. Je me suis dirigée également vers des soins plus doux comme l’acupuncture, la sophrologie, l’ostéopathie, associé à de la kinésithérapie en balnéothérapie.
J’ai varié également mon mode alimentaire en mangeant plus régulièrement des légumes et des fruits, et j’ai pris une nouvelle habitude celle de préparer des mets simples en utilisant des produits naturels et surtout locaux.
J’ai retrouvé un équilibre certain et je remercie à cet effet l’Association Française Fibromyalgie d’Ourville en Caux présidée par Mme Grancher dont je suis adhérente depuis une douzaine d’années qui m’a beaucoup motivé. En effet au début je n’osais pas trop parler de ce mal-être et au fur et à mesure des réunions je me suis aperçue que ma motivation avait porté ses fruits. J’étais plutôt satisfaite car j’avais mis tout en œuvre pour réussir.
J’ai participé depuis plusieurs années à des Activités physique adaptées comme la randonnée pédestre… qui n’ont eu que des effets très bénéfiques. Le plus important dans cette pathologie sournoise est de savoir écouter son corps pour permettre l’amélioration de la qualité de vie et du moral.
Le rapport d’expertise collective de l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale a été présenté le 8 octobre 2020
https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/dp_expertise_collective_fibromyalgie_0810.pdf